Mahdollisuus leikkiä tervettä

“Tässä toisessa maailmassa tyttö ei näe pyörätuolia eikä muutakaan erilaista. Hän näkee sieluni, sydämeni ja persoonallisuuteni, jotka olen voinut asettaa vahvaan ja komeaan kehoon.” * Ylen artikkeli kertoi nuoresta miehestä, jonka pelihahmon nimi oli Ibelin.

Pystyn samaistumaan tähän, vietän aina välillä “Ibelin-päivää”. Se on sellainen päivä jolloin kipua on vähemmän ja olo siksi reipas. Voin liikkua pelkän kävelykepin kanssa ja aikalailla leikkiä tervettä, ulkopuolinen ei välttämättä huomaa minussa mitään ongelmaa.

Yhtenä tällaisena päivänä olin kenkäostoksilla marketissa ja kävelykeppi oli kärryissä, joten kaksi hyllyvälissä kanssani ollutta asiakasta eivät tainneet nähdä sitä. Itse tajusin vasta myöhemmin, että kohtaamisen outous oli juuri siinä, etteivät he voineet ymmärtää miksi minä pidin koko ajan kiinni ostoskärryistä. Itselleni on selvää, että en liiku, tai vallankaan peruuttele ottamatta tukea jostakin, joten liikuin aina koko kärryn kera.

Minulla krooninen kipu vie tasapainoa, joten horjun helposti, lisäksi käsivoimani ovat kivun takia surkeat, enkä kykene kaatuessa nappaamaan mistään kiinni. On selvempää ympäristölle, kun kuljen rollaattorin, tai sähköpyörätuolin kanssa, että on jotakin ongelmaa, sillä vammaisuus on todella monimuotoista.

Artikkelin nuori mies inhosi pyörätuoliaan. Hän on varmasti ollut surullinen kohtalostaan ja se tulee helpommin ulos vihana, joka ymmärrettävästi kohdistuu ulkoisesti näkyvään apuvälineeseen.

Vammaisina elämme normaalitason alarajoilla, joten jos löytyy jotakin mikä saa oman maailman avartumaan, niin se on ihan mieletöntä. Minä rakastan sähköpyörätuolia, vaikka eräs fysioterapeutti minua varoitteli, että jäisin siihen vaan istumaan. Ei, pääsen sillä ulos kodistani ja se vapaa liikkuminen, omilla ehdoilla on mahdollistanut paljon uudenlaista ajattelua siitä, mitä kaikkea muuta voin tehdä.

Tälle nuorukaiselle pyörätuoli ei tarjonnut samoja asioita, niitä hän löysi internetin peliyhteisön kautta, samoin ystäviä. Eivätkä hänen vanhempansa voineet ymmärtää asian tärkeyttä, koska pelaaminen ei ollut osa heidän elämäänsä. Jos ei itse kykene ymmärtämään jotakin, niin se taitaa olla ennemminkin signaali siitä, että pitää yrittää vähän kovemmin, olla ennakkoluuloton ja koittaa katsoa asiaa sen toisen silmin. Maailma muuttuu koko ajan ja nyt jo edesmenneen nuoren miehen virtuaalinen identiteetti “Ibelin” on myös hautakivessä, tapa joka varmasti tulee yleistymään.

 

* 23.2.2019  YLE Uutiset Vasta kun 25-vuotias Mats Steen kuoli, vanhemmat ymmärsivät, että tällä oli ystäviä – "Pelimaailmassa tyttö ei näe pyörätuoliani vaan sieluni"

https://yle.fi/uutiset/3-10656845

 

RiikkaNieminen
Piraattipuolue Espoo

Edustan eritavoin sairastuneita ja vammaisia, väliin pudonneita ja osatyökykyisiä palveluiden käyttäjiä. Olen mm. kipukroonikko, invalidi ja psyykkisistä sairauksista kuntoutunut kokemusasiantuntija.
Olen ehdolla eduskuntavaaleissa, toimin Piraattipuolueen Uudenmaan piirin puheenjohtajana.
Pidän huolta, ettei palveluita kutisteta heikoimmilta. Lähtökohtana tulee olla yksilönvapaus ja yhdenvertaisuus. Palvelurakenneuudistuksessa haluan olla mukana varmistamassa, että muutokset parantavat palveluita ja poistavat päällekkäisiä rakenteita. Palveluita tulee kehittää ja aina yhdessä niiden käyttäjien kanssa, jotta ne ovat mahdollisimman toimivia ja myös laadukkaita. Niiden pitää olla joustavia ja tulla tarvittaessa kotiin asti, fyysisesti tai sähköisesti.
Lisäksi päätöksenteosta on tehtävä avointa, läpinäkyvää ja osallistavaa, jotta kaikki voivat myös helposti varmistua sen oikeellisuudesta.
Toimin KoKoA -Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n hallituksessa, sekä aluevastaavana ja tiedottajana.
Olen Kokemustoimintaverkoston Pääkaupunkiseudun ohjausryhmän puheenjohtaja.
Olen kouluttanut HUS:n uusia kokemusasiantuntijoita ja toiminut itse kokemusasiantuntijana mm. Sosiaali- ja Terveysministeriön itsemääräämisoikeus-lakipaketin työrtyhmässä edustamassa asiakaan ääntä.
Lue minusta lisää täältä:
https://www.riikkanieminen.wordpress.com

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu